Wil Buntinx is lid van AAIDD commissie die het standaardwerk ‘Intellectual Disability’ samenstelt. In die hoedanigheid werkte hij mee aan verschillende edities van het AAIDD handboek, waaronder de laatste editie uit 2021. In deze blog zet hij uiteen wat voor de gehandicaptenzorg de waarde en beperkingen zijn van modellen in het algemeen en van het AAIDD model in het bijzonder. Daarnaast gaat hij in op de verbinding tussen het AAIDD model met andere modellen, zoals het model emotionele ontwikkeling.
Sinds de jaren 90 van de vorige eeuw wordt ‘verstandelijke beperking’ niet meer opgevat als intelligentie-defect maar als probleem in de interactie van de persoon met de omgeving. Het functioneren van iemand met een verstandelijke beperking moet dus contextueel worden verstaan. Dat geldt ook voor hun ondersteuning.
Nu is het begrip ‘functioneren’ heel complex en voor verschillende benaderingen vatbaar. Dat geldt voor meer begrippen zoals bijvoorbeeld ook ‘kwaliteit van leven’, of ‘(geestelijke) gezondheid’. Om toch communicatie over het functioneren en om interventies mogelijk te maken worden modellen opgesteld. Die zijn er in meerdere soorten.
Een model is een poging om de complexiteit van een fenomeen te reduceren, meestal in de vorm van onderscheiden van dimensies, domeinen, rubrieken, perspectieven, aspecten of factoren en van de samenhang of dynamiek daartussen. Voor het fenomeen ‘beperkingen in het functioneren‘ (alias: disability) zijn meerdere modellen opgesteld. Sommige zijn het resultaat van multidisciplinaire bouwinspanningen van wetenschappers en professionals om tot consensus te komen over een inzichtelijk en bruikbaar systeem. Modellen zijn per definitie constructen. Het is niet slim om deze als ‘waarheid’ of ‘werkelijkheid’ te zien. Wel als (minder of meer) nuttige instrumenten om verdere kennis op te doen (onderzoek) en/of voorzichtig richting te geven aan (klinisch) handelen.
Van ‘menselijk functioneren’ zijn modellen gemaakt. Doorheen de hele geschiedenis. Pogingen om het functioneren te beschrijven, te verklaren en te kunnen beïnvloeden. Dit soort modellen moet een zeer grote complexiteit aan ‘elementen’ en interacties kunnen omvatten. Een enorme puzzel waarvoor zelfs Artificiële Intelligentie nog geen begin van oplossing heeft. Maar er zijn de afgelopen decennia wel pogingen ondernomen om tot een zekere ordening te komen. Deze pogingen zijn gedreven door het intellectuele verlangen naar een samenhangend inzicht in (beperkingen van) het menselijk functioneren en daarbij een steunkader te bieden voor ontwikkelen van hulpverlening. Ook om maatschappelijke en sociaal-politieke voorwaarden voor ‘goed’ (‘gezond’, ‘veilig’, ‘positief’, ‘groei bevorderend’, ‘helend’, ‘gelijkwaardig’) menselijk functioneren te helpen scheppen.
Ons beperkend tot modellen die (beperkingen in) het functioneren vanuit multidisciplinair perspectief en als interactief systeem benaderen, kunnen er voor de problematiek van mensen met verstandelijke beperkingen, drie worden genoemd waarover na jaren ontwikkelen, valideren en ervaring opdoen voldoende consensus bestaat om te gebruiken voor beoordeling (assessment) en als vertrekpunt voor ondersteunende interventies. Het gaat om[1]:
[1] De overwegend categoriale classificatiesystemen ICD en DSM staan bewust niet in dit rijtje.
Van deze drie bovengenoemde modellen is het AAIDD model toegespitst op het functioneren van mensen met verstandelijke beperkingen. Het doel van dit model is een breed ordeningskader te bieden om het functioneren vanuit verschillende perspectieven te kunnen beschrijven. Een beschrijvend model dus; handig voor beeldvorming en aanloop tot handelen. Het AAIDD model is niet gekoppeld aan specifieke meetinstrumenten of (gedrags)theorieën. Het is een open model waarbinnen gebruikers hun eigen benaderingen kunnen toepassen. Het AAIDD model helpt informatie uit verschillende benaderingen te integreren (biologisch, psychologisch, sociaal-cultureel, juridisch, ontwikkelingsdynamisch,…). In de 12de editie van het standaardwerk ‘Intellectual Disability’ wordt dit toegelicht in hoofdstuk 6. Zo past bijvoorbeeld de ontwikkelingsdynamische benadering (Anton Došen) bij het paradigma waarop het AAIDD model steunt (Stijn Vandevelde en Angelique Peters, p. 192; AAIDD, p.109).
Hoe breed en open het AAIDD model ook is, het is niet een ‘model van alles’. Net zo min als ICF of enig ander model van functioneren of ontwikkeling. De hierboven genoemde modellen werden opgesteld vanuit het perspectief van de professional, gericht op beeldvorming en professioneel handelen. Zij zijn niet ontworpen vanuit het perspectief van de persoon met een verstandelijke beperking zelf. Zo staat de beleving van (aspecten van) het functioneren van mensen met een verstandelijke beperking niet centraal. Dat is ook niet het geval bij ICF en HDM-DCP. Dat gebeurt bijvoorbeeld wel in modellen van ‘Kwaliteit van Leven’ en in de uitwerking van het element Ondersteuning van het AAIDD model. Hoewel Context (micro, meso, macro) een dimensie van het AAIDD model is, is deze niet primair ontworpen voor beleidsontwikkeling en het kijken naar kansen (opportunity) en voorwaarden op macro niveau. Een model als ‘Capability Approach’ is in dat verband handiger; en complementair aan het AAIDD model (Wil Buntinx). Ook Gezondheid (fysieke en geestelijke gezondheid) is een dimensie in het AAIDD model maar bevat geen richtlijnen of instrumenten. Dat is wel het oogmerk van bijvoorbeeld het model en inschattingsinstrument Emotionele Ontwikkeling (Filip Morisse) dat binnen die AAIDD dimensie alle ruimte kan krijgen. Het AAIDD model speelt dan een rol als verbindende factor met andere aspecten van het functioneren.
Bij gebruik van wetenschappelijke kennis en modellen van menselijk functioneren past bescheidenheid. Er bestaat geen supermodel, geen ‘unificatie’ (zoals in de fysica van elementaire deeltjes wordt nagestreefd). En bescheidenheid zou zeker professionals in de geestelijke gezondheidszorg sieren (Floortje Scheepers). Onze kennis is beperkt en dient daarom met voorzichtigheid en beleid te worden gehanteerd. Dat geldt ook voor de keuze en het toepassen van modellen. Hulpverlening en ondersteuning zijn meer dan het toepassen van een model. Deze verleiding weerstaan is in een tijd van marketing en denken (en afrekenen) in termen van zorgproducten niet gemakkelijk. Maar wel een professionele opdracht. De regels voor ‘klinisch oordeel’ in de 12de editie’ (p. 102) zijn hierbij behulpzaam.
FORTIOR is gespecialiseerd in het organiseren van trainingen voor professionals die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Bekijk hier ons volledige aanbod.
Geraadpleegde bronnen:
AAIDD (2021). Intellectual Disability. Definition, Diagnosis, Classification and Systems of Supports (12th Edition). Washington: AAIDD.
Buntinx, W.H.E. (2020). Kwaliteit van Bestaan. Reflectie en vergelijking met de Capability Approach, het Waardigheidsparadigma en Positieve Gezondheid. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 46 (1), 10–21.
Došen, A. (2006). Integrative treatment in persons with intellectual disability and mental health problems. Journal od Intellectual Disability Research, 51(1), 66-74 https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00868.x
Morisse, F. (2021). Emotionele ontwikkeling bij personen met een verstandelijke beperking: onderzoek naar de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling en aansluitende coachingsmethodiek. Gent: Universiteit Gent.
Scheepers, F. (2021). Mensen zijn ingewikkeld. Een pleidooi voor acceptatie van de werkelijkheid en het loslaten van modeldenken. Amsterdam: Arbeiderspers.
Vandevelde, S. & Peters, A. (2017). Emotionele ontwikkeling en diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking. In Jac de Bruijn, Ad van den Broek, Jolanda Vonk, & Brian Twint. Handboek emotionele ontwikkeling en verstandelijke beperking. Amsterdam: Boom.