Aantal keer bekeken: 729 views
Deze blog is geschreven door een ervaringsdeskundige met autisme. De blog is oorspronkelijk geplaatst op de website QandAutisme.nl. Deze website bestaat niet meer. Omdat FORTIOR onderstaande blog zo waardevol vindt, hebben we deze herplaatst op de website van FORTIOR.
Voordat ik mijn diagnose ASS kreeg kampte ik al jarenlang met stemmingswisselingen. Ik kon van het ene op het andere moment álle energie uit me weg voelen trekken. Een grijs waas ontstond dan in mijn hoofd. Dan kon ik weinig meer en kostte alles me extreme moeite. Meezingen met de radio onderweg naar werk zat er niet meer in, zelfs een paar seconden neuriën kon ik niet meer. Verder kon ik in zo’n periode extra snel gefrustreerd of geïrriteerd zijn. Soms kon ik ook heel erg veel huilen en nauwelijks nog een hap door mijn keel kreeg. Het was dus ook niet steeds hetzelfde, de symptomen verschilden wel regelmatig. Er waren bijvoorbeeld ook fases waarin ik totaal geen concentratievermogen meer had. Huishoudelijke taken bleven meestal liggen. Ik bleef wél altijd mijn fulltime baan uitoefenen, want ik heb een erg sterk loyaliteitsgevoel. Ik heb altijd een onvermurwbaar idee gehad dat ‘een mens nu eenmaal hoort te werken’. Verstand op nul, gewoon gaan.
Bovendien kon die donkere en zware sluier ook net zo snel weer wegtrekken als hij gekomen was, meestal na ongeveer een week.
Ik kreeg op enig moment mijn eerste anti-depressiva voorgeschreven, maar het werd alleen maar erger. Ik stuiterde heen en weer in een rollercoaster van heftige bijwerkingen, energielevels van het ene uiterste tot het andere en stemmingen die dagelijks konden wisselen.
Bij het tweede soort anti-depressiva dat ik probeerde kreeg ik last van lugubere beelden die zich als een diashow voor mijn ogen bleven afspelen en waar ik geen controle op had. Ik kampte ineens met een extreme angst en uiteindelijk bonkte ik mijn hoofd tegen de radiator in de hoop dat het zou stoppen.
Twee soorten anti-depressiva heb ik geprobeerd, waarna de psychiater tegen me zei dat ik maar nooit meer anti-depressiva moest slikken, want ik reageerde er te heftig op. Achteraf beschouwd was de oorzaak van mijn heftige reactie op alle medicatie óók te vinden in autisme: veel ASS’ers hebben nu eenmaal andere, onverwachte en heftige bijwerkingen van medicatie én hebben vaak maar een veel lagere dosis nodig dan gebruikelijk is. Dit is iets waar echt rekening mee gehouden moet worden in de zorg. Maar als je de diagnose niet hebt, dan is de kans dus groot dat farmaceutische trajecten niet lopen zoals je hoopt.
Achteraf gezien vraag ik me af: waren dit eigenlijk wel depressies? Kan het zijn dat het een heftige reactie was op overbelasting? Een korte burn-out? Want wat is het verschil eigenlijk precies?
De term ‘autistische burn-out’ hoorde ik voor het eerst nadat ik mijn diagnose autisme had gekregen en me in ‘de stoornis’ aan het verdiepen was. Zou ik daar toch last van hebben in plaats van depressies?
Ik ging extra onderzoek doen op internet en rondvragen op social media: wat is een autistische burn-out nu eigenlijk precies?
Er kwam geen eenduidig antwoord op mijn vraag. ‘Het internet’ wist me te vertellen dat er geen officiële diagnose-criteria bestaan voor de autistische burn-out. Het is eigenlijk een term die door autisten zelf, en voornamelijk anekdotisch, beschreven wordt. De term autistische burn-out wordt veelvuldig gehoord, maar is tot op heden niet door de wetenschap erkend. Deze website geeft bijvoorbeeld een aardig beeld van wat veel mensen denken dat een autistische burn-out is.
Op social media gaf eenieder hier ook zo zijn eigen interpretatie en definitie aan, merkte ik. Zo zegt de ene dat het een burn-out is die ontstaat bij autisten met als oorzaak camoufleren of maskeren. Of met als oorzaak sensorische overgevoeligheid. Anderen zeggen weer dat het eigenlijk hetzelfde als een ‘gewone’ burn-out.
Zou het niet ontzettend fijn zijn als hier veel meer onderzoek naar gedaan werd? Zou het niet mooi zijn voor autisten als er een officiële definitie zou komen van de autistische burn-out, met bijbehorende officiële criteria? Want dan kan de zorg erop aangepast worden.
Passen anti-depressiva dan nog bij het ziektebeeld? Zouden er andere soorten therapieën voor ontwikkeld moeten worden? Kunnen we meer preventief handelen om de autistische burn-out te voorkomen?
Ik kijk uit naar een toekomst waarin de wetenschap precies weet wat een autistische burn-out is. Dan kunnen hopelijk eindelijk mijn vragen beantwoord worden: heb ik depressies of (autistische) burn-outs? Wat kan ik er tegen doen zodat ze zo snel mogelijk weer over gaan en hoe kan ik ze voorkomen?
– de Vrijwilliger