Aantal keer bekeken: 871 views
Elk jaar ga ik naar het congres van Autisme Centraal, dat in december gehouden wordt in de Koningin Astridzaal te Antwerpen. Autisme Centraal is steeds weer in staat sprekers te vinden, die interessante dingen te vertellen hebben over de nieuwste ontwikkelingen met betrekking tot autisme. Dit jaar had Autisme Centraal een programma opgesteld, waarin mensen met autisme zelf centraal stonden.
Sprekers op het congres van Autisme Centraal waren: prof. Dr. Michelle Dawson, Ros Blackburn en Ben Kuijpers (Stichting Annders). Een verslag van het congres komt in het blad van Autisme Centraal van januari 2011 te staan.
Ik vind het een goede keuze van Autisme Centraal om mensen met autisten zelf aan het woord te laten over hun stoornis in plaats van niet-autisten over autisme te laten praten. Overigens noemen de sprekers autisme gewoon autisme en mensen met autisme gewoon autisten. Het idee hier achter is dat autisme niet iets is dat je hebt en waar je van af kunt. Nee, je hebt het en je bent het. De sprekers spraken vrijuit over autisme en gaven daar hun eigen visie op. Wat ze op het congres lieten zien was zelfbewustzijn en emancipatie, en ook autonomie en zelfbepaling. Om te kunnen doen wat ze wilden doen hadden ze mensen bij zich die hun hielpen (door Ros bij voorkeur “carer” genoemd).
Dat is wel iets dat mij trof: sprekers die zo te zien met gemak voor een zaal van 1600 mensen een lezing staan te geven en die tegelijkertijd laten weten dat hun sociale redzaamheid heel beperkt is. Groot is hun afhankelijkheid van ondersteuners. Ros Blackburn was daarin het meest uitgesproken: I hate autism: het maakt me afhankelijk en ik moet sociaal doen ten opzichte van mijn ondersteuners, terwijl ik dat helemaal niet wil en ik daar ook helemaal niet goed in ben (Overig.ens heeft Ros ook dyslexie en dyspraxie, hetgeen haar nog eens extra afhankelijk maakt). En ten aanzien van die afhankelijkheid van anderen had Ros nog een andere heel duidelijke boodschap: jullie moeten heel hard je best om ons te begrijpen en er achter te komen wat we bedoelen en wat er met ons aan de hand is. Want wij autisten vinden het heel moeilijk om te zeggen hoe het met ons is.
De omgeving moet zeer bedreven zijn in het interpreteren van lichaamstaal om te achterhalen wat er met ons aan de hand is. Ros geeft het voorbeeld dat ze op 16-jarige leeftijd een tijdje krom liep van de pijn, daar niets over zei en dat haar moeder begreep dat er iets ernstigs aan de hand was met haar dochter en de dokter belde. Ze bleek een blindedarmontsteking te hebben. Ros liet een dia zien met de volgende uitspraak van haar moeder: “Never make autism the excuse, but help the person overcome the problems caused by it”.
Afhankelijkheid hoeft onafhankelijkheid niet in de weg te staan, Integendeel, afhankelijkheid maakt zelfstandigheid en onafhankelijkheid mogelijk. Het is dan wel heel essentieel, dat ouders, leerkrachten, hulpverleners en anderen die hulp en ondersteuning op een emancipatorische manier bieden. Als dat gebeurt, varen de autisten daar wel bij.
FORTIOR is gespecialiseerd in het organiseren van trainingen voor professionals die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Bekijk hier ons volledige aanbod