Aantal keer bekeken: 892 views
Veel leed voor mensen met autisme en hun omgeving door gemiste diagnoses en ontbrekende hulp. In Engagement van juni/juli 2011 op pag. 35 las ik een stukje met de titel Diagnose autisme gemist. In dit stukje staat, dat de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) heel veel schrijnende berichten ontvangt over ontbrekende hulp en gemiste diagnoses en over het leed dat de mensen om wie het gaat, hierdoor ondervinden. De NVA heeft er zelfs een zwartboek over gemaakt, zo ernstig vindt ze deze toestand.
Is het belangrijk dat er een diagnose gesteld wordt? Hebben de mensen er wat aan? Heel vaak hoor ik, dat mensen het fijn vinden als er een diagnose autisme gesteld is en er heel erg bij gebaat zijn. De persoon zelf en zijn omgeving begrijpen eindelijk waar het onbegrijpelijke gedrag vandaan kwam. Soms wordt die diagnose pas op latere leeftijd gesteld (50 – 60 jaar). Rijkelijk laat zou je zeggen, maar de mensen die horen wat er met hen aan de hand is, kunnen eindelijk een begin maken met het verwerken van de vaak negatieve ervaringen op school vroeger, op het werk, in de privésfeer. Ook weten ze welke hulpverlening ze nodig hebben. Ze kunnen hun ervaringen een naam geven, een plek geven. Ook al is het achteraf: weten hoe het komt, dat je anders reageerde dan anderen geeft rust, omdat ze tot dan toe in grote onzekerheid leefden over hun anders zijn.
Op het autismecongres van oktober 2010 bij voorbeeld vertelde Birsen Başar over haar leven als meisje met niet-gediagnosticeerde autisme. Ze vertelde over de moeilijkheden op school en de druk om normaal te zijn en wat een opluchting het was toen ze hoorde dat autisme de verklaring was voor haar onbegrepen gedrag. Daar komt in haar geval nog bij, dat ze te maken had met de opvattingen die in de Turkse cultuur leven over autisme. De wetenschap, dat ze autisme had, maakte voor haar ook de weg vrij om te zijn wie ze is, om voor zichzelf te kiezen en voor de manier van leven die bij haar past.
Als autisme niet opvalt, zoals dat bij de stoornis van Asperger en bij Hoger Functionerende autisme vaak het geval is, is het soms heel toevallig, dat autisme vermoed wordt. Bijvoorbeeld in het geval dat iemand sociale moeilijkheden ervaart en een bekende zegt, “Misschien heb je wel autisme, zou je niet eens naar een dokter gaan?”.
Veel leed is dus te voorkomen door het stellen van een diagnose en het bieden van de juiste hulpverlening. En daarbij geldt: hoe vroeger hoe beter. Het is mogelijk al bij jonge kinderen van anderhalf jaar een (voorlopige) diagnose autisme te stellen. En voor de ouders zijn er dan allerlei vormen van gezinsondersteuning beschikbaar. Daaruit kunnen ze dan de ondersteuning kiezen die bij hen, hun kind en hun gezin past. Vroege diagnostiek is dus het meest ideale.
FORTIOR is gespecialiseerd in het organiseren van trainingen voor professionals die werken met mensen met autisme en/of een verstandelijke beperking. Bekijk hier ons volledige aanbod