Jan Gielen begon in 1979 als psycholoog in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij maakte aan den lijve mee hoe de zorg in de afgelopen 35 jaar veranderde. Hij zag hoe de aandacht voor emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking ontstond en hoe bruikbaar de theorie van Anton Došen is in de diagnostiek en behandeling van cliënten met complexe problematiek.
Begin jaren ’80 van de vorige eeuw was er nog weinig bekend over hoe mensen met een verstandelijke beperking (al dan niet met complexe problematiek) behandeld konden worden. De belangrijkste behandelvorm was “gedragstherapie” waarbij men er van uit ging dat elk gedrag kon worden aangeleerd of afgeleerd. Daarnaast werd veel psychofarmaca gebruikt. Medicatie werd ingezet voor allerlei soorten problemen, waaronder gedragsproblemen. Cliënten slikten soms cocktails van medicijnen en het was niet altijd meer duidelijk waarvoor de verschillende pillen precies waren voorgeschreven. 35 jaar geleden was het niet ongewoon dat cliënten met een verstandelijke beperking geen contact meer hadden met hun familie nadat ze waren opgenomen in een instelling. De oudere cliënten hebben nog meegemaakt dat zij geen familie mochten ontvangen gedurende de eerste jaren na opname in een instelling. Dit heeft voor veel cliënten geleid tot deprivatie van sociale contacten.
Ook over psychiatrische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking was weinig kennis. Mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking hebben namelijk atypische symptomen. Sommige deskundigen gingen er zelfs vanuit dat psychiatrische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking niet voorkwamen. Als cliënten ernstige gedragsproblemen hadden, zaten hulpverleners met hun handen in het haar. Vaak werden deze cliënten vastgebonden of platgespoten. Het is nog niet zó lang geleden dat begeleiders rondliepen met een plantenspuit met citroenzuur erin.
Halverwege de jaren ’80 van de vorige eeuw stapte een leidinggevende op Jan Gielen af. De leidinggevende vertelde dat hij een psychiater had ontmoet met de naam Anton Došen. Deze psychiater had zich gespecialiseerd in psychiatrische problematiek bij mensen met een verstandelijke beperking. Jan was meteen enthousiast en stelde voor een afspraak met Anton te maken. Vanaf die tijd kwam Anton één keer in de twee weken – later eens per maand – langs bij het team van Jan Gielen en besprak hij cliënten met complexe problematiek.
Jan Gielen heeft van Anton Došen veel geleerd. Een van de belangrijkste inzichten die hij door Anton heeft gekregen, is dat veel problemen van cliënten (zowel bij cliënten mèt of zonder een verstandelijke beperking) zijn te herleiden tot een stagnatie of scheefgroei van de vroegkinderlijke emotionele ontwikkeling. Het is belangrijk om bij cliënten met complexe problematiek te analyseren welke factoren geleid hebben tot deze scheefgroei. Daarnaast is het belangrijk om naar verschillende invalshoeken te kijken, zoals: de biologische aspecten, de psychologische aspecten en de interactie met de omgeving. Anton Došen noemt dit “integratieve diagnostiek en behandeling”.
Anton Došen heeft een theorie ontwikkeld over emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Volgens Došen is het heel belangrijk om aan te sluiten bij de emotionele behoeften van cliënten. In de theorie van Došen volgt de emotionele ontwikkeling van mensen een aantal fasen die passen bij een bepaalde leeftijd. In elke fase heeft een mens specifieke emotionele behoeften. Mensen met een verstandelijke beperking hebben doorgaans een achterstand in hun emotionele ontwikkeling, vandaar dat het kan voorkomen dat een volwassene van 25 emotionele behoeften heeft die passen bij de ontwikkelingsfase van bijvoorbeeld een kind van twee. Het is volgens Jan Gielen niet zo zinvol om cliënten enkel te diagnosticeren op basis van hun ontwikkelingsleeftijd maar eerder op basis van hun behoeften. Door aan te sluiten op de behoeften van de cliënt kan ernstig probleemgedrag worden verminderd en kan het welzijn van de cliënt sterk worden verbeterd. Het is echter wel een zoektocht geweest om manieren te vinden waarop je dit binnen de instelling het beste kunt realiseren.
De toegenomen aandacht voor emotionele ontwikkeling in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet de enige positieve ontwikkeling. Zo zijn in de loop der jaren de groepen verkleind waarin mensen met een verstandelijke beperking worden opgevangen. Dit betekende dat er meer tijd en aandacht per cliënt beschikbaar kwam. Ook is er meer aandacht gekomen voor de persoon achter de cliënt. Wat is de geschiedenis van de cliënt? Waarom doet hij wat hij doet? Op een bepaald moment zijn hulpverleners begonnen met het schrijven van levensverhalen. Het belangrijkste doel van deze levensverhalen was om begeleiders gevoelig te maken voor de betekenis van het zogenaamde problematische gedrag. Door deze levensverhalen gingen hulpverleners hun cliënten begrijpen als mensen met bepaalde behoeften.
In de afgelopen 35 jaar is veel verbeterd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Toch zijn er ook in deze tijd punten voor verbetering. Jan Gielen vindt het jammer dat er in de opleidingen van hulpverleners zo weinig aandacht is voor emotionele ontwikkeling. Daarnaast verschilt de aandacht voor emotionele ontwikkeling per instelling. Het hangt mede af van het feit of er binnen instellingen voortrekkers zijn die het thema levend houden bij hun collega’s en het management.
De manier waarop jonge cliënten met complexe problematiek binnen instellingen worden behandeld is volgens Jan Gielen niet altijd even effectief. Cliënten met een vergelijkbare ernstige problematiek worden vaak bij elkaar gezet in één groep. Op deze groepen van bijvoorbeeld acht personen staan maar twee begeleiders. Dat is de goden verzoeken. De begeleiders zijn bij wijze van spreken de hele dag brandjes aan het blussen. Ze komen er – ook onder invloed van de sterk toegenomen regeldruk – niet aan toe, om aan te sluiten bij de behoeften van hun cliënten. Daarnaast is er voor de cliënten vaak geen vaste vertrouwde contactpersoon. De begeleiding blijft daarom – ondanks hun grote inzet en betrokkenheid – hangen in het beheersen van gedragsproblematiek en dat werkt meestal averechts. Jan Gielen noemt dit “georganiseerde ontrouw”. Hij is er voorstander van dat kinderen zo lang mogelijk thuis blijven wonen en vanuit de thuissituatie behandeld worden.
FORTIOR organiseert trainingen over het inschatten van emotionele ontwikkeling met de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling en het aansluiten bij de basale emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking. Lees hier meer