Aantal keer bekeken: 1256 views
Isa kreeg bij de geboorte een herseninfarct. Pas na acht maanden werd dit ontdekt. Isa was een doorzetter en haar motorische revalidatie verliep voorspoedig. Met haar spalkjes en speciale schoentjes leerde ze lopen en ontpopte zich als een gezellig, sociaal meisje. Toen Isa 2 ½ oud was kreeg ze haar eerste epileptische aanval. Deze epilepsie ontwikkelde zich tot een redelijk zeldzaam kwaadaardig epilepsiesyndroom met de naam CSWS-syndroom. Dit houdt in dat ze, gedurende haar slaap, voortdurende epileptische activiteit in haar hersenen heeft. Dit is niet zichtbaar aan de buitenkant maar funest voor de hersenrijping en ontwikkeling.
Saskia is de moeder van Isa. Zij worstelde jarenlang met het soms bizarre gedag van haar dochter. Uiteindelijk ontdekte ze wat het emotionele ontwikkelingsniveau van Isa is. Met de inzichten die ze nu heeft kan Saskia haar dochter beter helpen.
“Isa kon thuis om het minste of geringste volledig overstuur raken. Ze flipte bijvoorbeeld helemaal bij de overgang van de ene situatie naar de andere. Zo was het een groot probleem om haar aan tafel te krijgen voor het avondeten. Isa begon zich steeds meer terug te trekken in haar eigen onbereikbare wereldje. Urenlang wilde ze haar eigen fantasiespel spelen. Ze liep ze rondjes om het pleintje, klopte bij ons aan en vroeg of ze bij ons mocht logeren. Als moeder werd ik heel onzeker. Ik wist niet hoe ik hiermee om moest gaan. Door alle spanningen en onduidelijkheid raak je als gezin op een bepaald moment opgebrand.
De school herkende de problemen – die wij thuis met Isa hadden – niet. Isa functioneerde op school relatief goed want de dag verloopt daar volgens vast stramien. In het onderwijs ligt de nadruk vooral op de cognitieve vermogens en leerprestaties van een kind. Dit wordt uitgedrukt in cijfers en cito-scores. Hier kon ik weinig mee. Het hielp me niet om thuis met het probleemgedrag van Isa om te gaan.
Ik heb gesprekken gehad met orthopedagogen maar daar kwam ik in eerste instantie niet verder mee. In het Nederlandse zorgsysteem moet je eerst een hulpvraag formuleren. Dit is een van de meest krankzinnige dingen die je aan een ouder kunt vragen. Als je de hulpvraag weet dan weet je meestal ook het antwoord. Een ouder weet weliswaar het beste hoe zijn of haar kind in elkaar zit maar kan onmogelijk van een afstand naar de hele situatie kijken. Je zit er zelf middenin.
Hulpverleners moeten niet afwachten tot de ouders een hulpvraag hebben geformuleerd. Het is belangrijk dat zij naast de ouders gaan staan en met hen de situatie gaan ontrafelen. Daarvoor moeten ze hen ook brede informatie aanreiken. Help hen het overzicht te bewaren over al die verschillende facetten van het kind. Ik wil mijn kind graag in perspectief zien. Ik wil graag weten waar het gedrag van mijn kind vandaan komt, hoe ze zich ontwikkelt in relatie tot leeftijdsgenootjes, hoe ze zich in de toekomst kan ontwikkelen en wat mijn rol daarin kan zijn.
Pas jaren kregen we inzicht in de emotionele draagkracht van Isa. We hadden het idee dat Isa stelselmatig werd overvraagd en vroegen een kinderpsychiater en een neuropsycholoog om Isa voor ons in kaart te brengen. En daarmee bedoelden we dus alle ontwikkelingsgebieden zodat we konden uitvinden wat we van haar mogen verwachten. We weten nu dat Isa’s emotionele ontwikkelingsleeftijd vergelijkbaar is met dat van een peuter/ jonge kleuter. Dit is ook sterk afhankelijk van de mate van epilepsie. Ze begrijpt vaak niet wat er allemaal om haar heen gebeurt. De wereld draait te snel voor Isa. Het werd ons duidelijk dat ze op school zowel emotioneel als cognitief overvraagd wordt en dat ze daarom thuis probleemgedrag liet zien.
Het inzicht in het emotioneel ontwikkelingsniveau van Isa heeft mij geholpen om beter in te schatten wat ik van haar kan vragen. Je kunt van een peuter ook niet verwachten dat deze stil op een stoel blijft zitten, dat verwacht ik dus ook niet van mijn dochter. Ik ga niet overal meer de strijd over aan en heb nagedacht over wat ik belangrijk vind. “Niet slaan” dat vind ik belangrijk maar over “je bord leeg eten” maak ik me minder druk.
Peuters kunnen dingen mits het volgens een enkelvoudige structuur is. Isa kan zich bijvoorbeeld zelf aankleden. Maar als Isa er iets spannends op het programma staat lukt haar dat niet. Ik ontdekte dat ze zich dan toch kan aankleden als ik in haar nabijheid ben. Als het toch niet gaat dan forceer ik haar niet en help ik haar gewoon. En het vastomlijnde idee ‘wat je zelf kunt, moet je zelf doen’ heb ik losgelaten. Dat ligt namelijk een stuk genuanceerder. Ik heb mijn vertrouwen in Isa weer teruggekregen. Ik ben ervan overtuigd: ‘Gras gaat niet harder groeien als je er aan trekt,’ maar ‘Wat in een kind zit, dat komt er ook uit’
We zijn gestopt met de medicatie en dat maakt Isa gelukkiger en helderder. Vooralsnog is de epilepsie niet verslechterd zonder pillen. Ze heeft sinds vorig jaar haar “maatje met een staartje” Dushi Doodle. Dit is een hond die wij van pup af aan trainen om haar bij te staan in deze te snel draaiende wereld. Hij slaapt bij haar, gaat mee naar het ziekenhuis met bloedprikken of tandarts maar gaat ook mee op vakantie en naar een pretpark. Ze traint ook zelf met hem in een speciaal groepje. Als Isa flipt dan sturen wij de hond naar haar toe en raakt hij met zijn snuit haar hand aan. Dit doorbreekt de driftbui en het helpt haar om weer rustig te worden.
Isa wordt nu minder overvraagd omdat ze naar een ander onderwijstype gaat. Gelukkig kon dat binnen dezelfde school. Het niveau sluit nu beter aan op Isa omdat de aanpak van schoolse vaardigheden meer aansluiten bij de belevingswereld van Isa. We hebben in de planbespreking als hoofddoelstelling ‘Isa’s welzijn’ boven de cognitieve ontwikkeling gesteld. Omdat ze nu tot de betere leerlingen in de groep. behoort, doet mijn dochter succeservaringen op. Dat vergroot haar zelfvertrouwen.
We zijn inmiddels bezig om de sensorische integratieproblemen te bekijken. We vulden hiervoor de Sensory Profile vragenlijst in. Ook dit werpt weer een ander licht op bepaald gedrag van Isa.
Enkele weken geleden organiseerde ik samen met andere ouders een bijeenkomst over hersenontwikkeling en gedrag bij kinderen met epilepsie. Een gedagsdeskundige gaf ons in een workshop informatie over de fases van emotionele ontwikkeling. Bij maar 3 van de 18 ouders was de emotionele ontwikkeling van hun kind in kaart gebracht. Er waren weliswaar een aantal hele jonge kinderen bij maar toch ben ik geschrokken door het lage percentage kinderen waarbij bewust gekeken wordt naar het emotionele ontwikkelingsniveau. Zeker omdat bij een aantal van hen echt sprake is van moeilijk gedrag.”
FORTIOR is gespecialiseerd in het organiseren van trainingen voor professionals die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Bekijk hier ons volledige aanbod