FORTIOR versterkt jouw kennis en kunde
Meer informatie
Let op! Beperkt aantal plaatsen beschikbaar.
Aantal keer bekeken: 265 views
Ook mensen met een verstandelijke beperking hebben op een bepaald moment palliatieve zorg nodig. Voor het realiseren van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het nodig om aan bepaalde aspecten extra aandacht te geven. Voor het realiseren van goede palliatieve zorg zijn verschillende aspecten van belang, en er zijn richtlijnen die hierbij kunnen helpen. Deze blog richt zich, ter voorbereiding op de studiedag van Veronica Fledderman bij FORTIOR, op de relationele en communicatieve aspecten van palliatieve zorg.
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen, net als anderen, ongeneeslijk ziek worden, chronische aandoeningen ontwikkelen, oud worden en ervaren ook zij de eindigheid van het leven. Het is belangrijk te beseffen dat veel mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (Z)EVMB al “palliatief geboren” zijn, zoals een ervaringsdeskundige moeder het verwoordde. In sommige gevallen is de beperking zo ernstig dat er slechts een beperkte levensverwachting is. Daarnaast hebben veel van deze mensen te maken met verschillende lichamelijke problemen.
Aan de andere kant zijn er ook mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid die een levensverwachting hebben die vergelijkbaar is met die van de algemene Nederlandse bevolking.
Er zijn geen actuele cijfers over het aantal mensen met een verstandelijke beperking dat palliatieve zorg nodig heeft. Ongeveer tien jaar geleden zijn er wel cijfers genoemd (bijvoorbeeld door Bekkema et al., 2011), maar er bestaat geen compleet beeld en de relevantie van deze cijfers is twijfelachtig.
De reden om stil te staan bij palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet omdat deze zorg zo vaak nodig is (dat weten we niet), maar omdat de zorg die verleend wordt van de hoogste kwaliteit moet zijn. Goede palliatieve zorg draagt bij aan een betere levenskwaliteit, een beter emotioneel welzijn en mogelijk ook een langere levensduur (Heslop et al., 2014).
Het is een open deur, maar het is belangrijk om benadrukken dat de relatie tussen zorgverlener, cliënt en diens naasten van cruciaal belang is, vooral wanneer het gaat om uitzichtloos ziek zijn en de naderende levenseinde. De zorgverlener moet aandacht hebben voor de emoties van de cliënt en zijn naasten, omdat deze periode zeer zwaar is. Hij of zij moet regelmatig vragen hoe het met hen gaat en actief luisteren naar hun zorgen en wensen.
In de palliatieve fase is het vaak noodzakelijk dat cliënt, naasten en zorgverleners met elkaar overleggen en gezamenlijke beslissingen nemen. Een zorgverlener die openstaat voor de ervaringen en wensen van de cliënt en diens naasten, maakt een wezenlijk verschil; zij voelen zich gehoord, gezien en gerespecteerd. Lees hier een blog samenwerken met familie en naasten
Palliatieve zorg is in essentie gepersonaliseerde zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van de cliënt. Deze wensen kunnen fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel van aard zijn. Om deze wensen te begrijpen, is het essentieel om in gesprek te gaan met de cliënt en diens naasten. Ouders, broers en zussen kennen de cliënt goed en kunnen waardevolle informatie delen met de zorgverlener. Ook spelen zij een rol in de besluitvorming.
In de praktijk blijken sommige onderwerpen gemakkelijker te bespreken dan andere. Thema’s zoals ziekte, het niet meer beter worden en sterven raken ook de zorgverlener en worden daarom soms vermeden. Het is echter aan te raden om tijdig te spreken over toekomstige zorg, zoals reanimatie, ziekenhuisopnames, euthanasie en palliatieve sedatie, en hoe om te gaan met achteruitgang in gezondheid en zelfredzaamheid. Is begeleiding van een geestelijk verzorger gewenst? Zijn er nog dingen die de cliënt graag zou willen doen in de laatste fase van zijn leven?
Het bespreken van deze onderwerpen is cruciaal voor proactieve zorgplanning of Advance Care Planning (ACP). Dit bevordert ook het emotionele welzijn van de cliënt en zijn naasten. Proactieve zorgplanning komt neer op het opstellen van een Individueel Zorgplan (ICP), maar met een andere focus en doelstelling.
Voor cliënten die niet kunnen spreken of niet voldoende taalvaardigheid hebben, is ondersteunde communicatie een goed hulpmiddel. Hiermee kunnen ze hun gedachten, wensen en gevoelens uiten en bijvoorbeeld vertellen waar ze pijn hebben en hoeveel pijn.
Belangrijk is wel om eerst na te gaan welke vorm van ondersteunde communicatie bij een kind of volwassene past. Meestal is wel bekend of een cliënt hulp nodig heeft bij het communiceren en welke hulp. Voor het bieden van palliatieve zorg is het aan te raden bij naasten en dagelijkse begeleiders na te gaan of een cliënt gebruik maakt van ondersteunde communicatie, bijvoorbeeld van een spraakcomputer.
Er zijn uiteraard ook algemene tips beschikbaar voor zorgverleners die de communicatie met cliënten willen verbeteren, bij voorbeeld voor cliënten met autisme. Steven Degrieck o.a. geeft adviezen voor communicatie met deze cliënten.
Op de site https://www.kennispleingehandicaptensector.nl worden een aantal methoden genoemd die van nut kunnen zijn bij het verlenen van palliatieve zorg.
FORTIOR organiseert in samenwerking met Veronica Fledderman een studiedag waarin je meer leert over wat er nodig is om goed palliatieve zorg te kunnen verlenen aan mensen met een verstandelijke beperking. Lees hier meer over de studiedag
Bronnen
Instrumenten – Gereedschapskist Palliatieve Zorg (gereedschapskistpz.nl)
(Heslop et al., 2014)
Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017 kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland.pdf
NVAVG (2022). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Verstandelijke beperking, palliatieve zorg voor mensen – Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl)
Nienke Bekkema (NIVEL) Anke J.E. de Veer (NIVEL) Cees M.P.M. Hertogh (EMGO+/VUmc) Anneke L. Francke (NIVEL en EMGO+/VUmc). (2011). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Onderzoek naar kenmerkende aspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden, zorgverleners en leidinggevenden. 10-kenmerken-palliatieve-zorg-mensen-met-vb.pdf