Veel kinderen met een verstandelijke beperking krijgen te maken met ernstige gezondheidsproblemen. Deze problemen gaan vaak gepaard met pijn en discomfort. Ouders, artsen en ook andere betrokken zorgverleners van het kind moeten zich met enige regelmaat buigen over de vraag wat de beste zorg is voor dit kind.
Beslissingen nemen over de juiste zorg kent voor ouders en zorgverleners een aantal uitdagingen.
Het goede nieuws is dat we door onderzoek steeds beter weten hoe we het beste als zorgverleners gezamenlijk met ouders besluitvorming vorm geven. Wat moet of kun je doen, wat moet je eventueel niet doen. En als je (samen) besluit iets niet doet, wat heeft dat dan voor consequenties voor de toekomst van het kind. Betekent dit ook dat de beslissing het leven van het kind (verder) bekort. Wat is het juiste moment om met elkaar in gesprek te gaan: anticipeer je, of is bespreken op het moment dat het probleem zich aandient het beste.
Vaak moet een beslissing over de beste zorg vóór het kind gemaakt worden. Ouders willen meestal betrokken worden bij besluitvorming en een behandelplan, maar de mate waarin verschilt per ouder. Soms is er niets te kiezen en ook dan moet dit duidelijk zijn. Als ouders het liefst zelf beslissingen nemen vraagt dit van hulpverleners dat zij daarvoor ook de ruimte geven. Ook brengt het met zich mee dat in situaties die heel erg op elkaar lijken, voor verschillende kinderen hele verschillende beslissingen worden genomen. En zoveel meer.
Voor shared decision making, gemeenschappelijke besluitvorming, is veel te zeggen. Het is echter ook makkelijk door de zorgverlener te beïnvloeden. Het is belangrijk van jezelf te weten hoe je als zorgverlener aan tafel zit met ouders. Wat is je eigen idee over bijvoorbeeld de pijn en discomfort van dit kind zelf, wat denk jezelf dat de beste optie is.
De bovengenoemde uitdagingen zijn onderwerp van deze interactieve voordracht.
Marc van Heerde is kinderarts-intensivist en werkt ruim 15 jaar op de intensive care voor kinderen. Eerst in VU medisch centrum en sinds 2018 in het Amsterdam UMC locatie AMC. Tijdens zijn opleiding tot intensivist voor kinderen werd het eerste contact gelegd met Mirjam de Vos tijdens haar onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming rond einde-van-leven beslissingen. (Gezamenlijke) besluitvorming in bredere zin heeft nog steeds zijn speciale belangstelling. Hij is betrokken bij onderzoek en scholing over dit onderwerp. Hij is betrokken bij het kenniscentrum voor kinderpalliatieve zorg.
Elke de Quay is trainer, tutor en spreker op het gebied van communicatie in de zorg én moeder van haar 19-jarige dochter Floor met ZEMVB. Zij is als trainer en tutor verbonden aan o.a. UMC Utrecht en NSPOH en wordt als spreker uitgenodigd op verschillende podia. Haar ervaringen als moeder zet zij ter illustratie in om haar gezelschap mee te nemen in de belevingswereld van de mens met complexe beperkingen en diens dierbaren. Zij plaatst als trainer haar verhaal bovendien moeiteloos naast dat van de zorgprofessional. Zo vervlecht Elke de uitdagende en soms kwetsbare aandachtspunten en dilemma ’s in de zorg met de kracht van doorleefde illustraties. Samen zorgen voor een mens zoals Floor, met gelijkwaardige inbreng, en bovenal oog voor de mens, is een van Elke’s stippen op de horizon.
Elke zit vaak met de zorgprofessional aan tafel om samen te beslissen over de beste zorg voor haar dochter. Sommige keuzes zijn eenvoudiger te maken dan andere. Complexe vragen zijn vanuit diverse invalshoeken te bekijken. Kind, ouder én zorgprofessional zijn dan het beste geholpen als zij samen de weg tot een beslissing en de daaropvolgende ingreep kunnen bewandelen. In 2016 bijvoorbeeld leidde deze weg tot de ingrijpende beslissing om Floor tóch een zeer complexe scoliose-operatie (met complicaties) te laten ondergaan. De ervaringen uit deze periode zullen de interactieve voordracht samen met Marc van Heerde zeker illustreren.