Wat is er anders rondom pijn bij mensen met een verstandelijke beperking? We introduceren de belangrijkste kenmerken aan hand van een totaalconcept van pijn (van pijnprikkel tot en met pijngedrag). Vanwege de veelzijdige puzzel wordt vervolgens pijn belicht vanuit cognitie, gedrag, genetica en medisch oogpunt. Dit biedt een grondige introductie op de knelpunten in de doelgroep, het belang van zorg op maat en de noodzaak om dit interdisciplinair te doen. Hoe wordt deze kennis toegepast op de casus van Willemien? Wij vertellen het u graag!
Nanda is neuropsycholoog en werkt als coördinator Wetenschap bij Zodiak. Ze is kernteamlid van PijnZorg (On)beperkt.
In 2015 promoveerde ze op het proefschrift The Down Side of Pain: Pain Assessment and Experience in Adults with Down Syndrome and the Relationship with Cognition. Het onderwerp ‘pijn bij mensen met een verstandelijke beperking’ bleef haar daarna bezighouden. Ze schreef alleen of met anderen artikelen hierover.
Nanda is voorzitter van de commissie die aan de herziening van de richtlijn Pijn bij volwassenen met een verstandelijke beperking werkt.
Sylvia is arts VG bij Zodiak (Prinsenstichting) en het Amsterdam Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (Amsterdam UMC). In 2017 promoveerde ze aan het Amsterdam UMC op haar proefschrift ‘With the Body in Mind, on Self-injurious Behavior in Cornelia de Lange syndrome (CdLS)’. In haar onderzoek laat ze zien dat het interdisciplinair bestuderen van gedrag bij genetische syndromen bijdraagt aan het beter leren begrijpen en behandelen van gedrag. Ze begeleidt meerdere promovendi, o.a. op het gebied van interprofessioneel samenwerken met ouders. Ze is medisch adviseur voor nationale en internationale patiëntverenigingen Cornelia de Lange, Pitt-Hopkins, Marshall-Smith en Rubinstein-Taybi syndroom. Daarnaast werkt ze als CCE consulent met zelfverwondend gedrag als aandachtsgebied.