Biografie
Sylvia Huisman is AVG bij de Prinsenstichting en het Amsterdam UMC. In 2017 promoveerde ze aan het Amsterdam UMC op haar proefschrift ‘With the Body in Mind, on Self-injurious Behavior in Cornelia de Lange syndrome (CdLS)’. In haar onderzoek laat ze zien dat het interdisciplinair bestuderen van gedrag bij genetische syndromen bijdraagt aan het beter leren begrijpen en behandelen van gedrag. Sylvia is AVG opleider bij de Prinsenstichting en docent bij de afdeling Huisartsgeneeskunde en Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten aan het Erasmus Medisch Centrum. Ze is medisch adviseur voor nationale en internationale patiëntverenigingen Cornelia de Lange, Pitt-Hopkins, Marshall-Smith en Rubinstein-Taybi syndroom. Daarnaast werkt ze als CCE consulent met zelfverwondend gedrag als aandachtsgebied.
Pijn als pijler van gezondheid en gedrag: implicaties voor interventies. Een model voor zelfverwondend gedrag
Deze presentatie gaat over de rol van pijn in relatie tot gezondheid en gedrag bij mensen met EMB en ZEVMB, en met genetische syndromen. Over hoe het interdisciplinair bekijken, beschrijven en behandelen een voorwaarde is voor interventies op maat en ‘personalized treatment’, bijvoorbeeld bij zelfverwondend gedrag.
In deze presentatie komt aan de orde:
– de betekenis van een genetische diagnose
– de rol van pijn bij gezondheid, gedrag en kwaliteit van leven
– de complexiteit van pijn bij zelfverwondend gedrag
– de noodzaak van interdisciplinaire samenwerking
