(zelf)regulatie en verstandelijke beperking

Dr. Wil Buntinx is gezondheidszorgpsycholoog/FAAIDD. Hij is zelfstandig onderzoeker en adviseur op het terrein van kwaliteit in de zorg voor mensen met een beperking (www.buntinx.org). Hij is tevens verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University en hoofdredacteur van het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ). Sedert 1997 is hij lid van het Committee on Definition and Classification van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) en sinds 2012 van het team Expertise Collective (pôle Déficiences Intellectuelles) van het Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) te Parijs.

Het begrip zelfregulatie

Zelfregulatie is een begrip waarnaar al veel onderzoek is gedaan en waarover al veel gepubliceerd is in zowel wetenschappelijke als praktijkgerichte literatuur. Zelfregulatie heeft blijkens deze literatuur vele gezichten, en het is goed om aan het begin van dit symposium hier een beeld van te schetsen. In deze korte inleiding komen definitie(s) en vormen van zelfregulatie aan de orde, alsmede verwante begrippen. Een heel scala van aan zelfregulatie gerelateerde termen zal hierbij de revue passeren, waaronder ook de term co-regulatie.

Dr. Max Feltzer

Max Feltzer is verbonden aan de Universiteit van Tilburg, Departement Ontwikkelingspsychologie. Na een dienstverband van 40 jaar is hij na zijn pensionering in 2013 nog enigermate betrokken bij het onderwijs op het gebied van de kinder- en jeugdpsychologie en houdt hij zich met name bezig met het doen van onderzoek in het kader van enkele specifieke onderzoeksprojecten, waarbij ook enkele externe promovendi en een aantal masterstudenten betrokken zijn. Het grootste onderzoeksproject behelst de validering van een theoretisch model van de sociaal-emotionele ontwikkeling en de daaruit voortvloeiende ontwikkeling van een nieuw onderzoeksinstrument voor de bepaling van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau van kinderen; Drs. Jan Gielen en Dr. Max Feltzer zijn de projectleiders.

Zelfregulatie en sociaal-emotionele ontwikkeling

Het begrip sociaal-emotionele ontwikkeling geeft aan, dat er geen sprake kan zijn van emotionele ontwikkeling als er geen sociale interactie plaatsvindt met hechtingsfiguren, aanvankelijk de moeder en later met andere hechtingsfiguren, vertrouwde personen en leeftijdsgenoten. Binnen de sociaal-emotionele ontwikkeling krijgt het begrip zelfregulatie een belangrijke betekenis. Zelfregulatie verwijst naar de twee centrale ontwikkelingstaken van het opgroeiende kind, namelijk het opbouwen van een ‘zelf’ en het zich aanpassen aan de sociale omgeving. Al meteen na de geboorte ervaart de baby allerlei interne en externe prikkels en deelt deze als ‘affecten’ met de moeder. Pas als deze affecten via mentale representatie door de ‘spiegelende’ moeder gereguleerd zijn, kan de baby ze integreren als aspecten van het zelf. Door de representatie van deze affectieve transacties ontwikkelt het kind eveneens het vermogen tot mentaliseren en empathie. Het zijn de voorwaarden voor zelfontwikkeling en succesvol sociaal functioneren. Tegelijkertijd dienen zich in de loop van de ontwikkeling nieuwe emoties aan die als functie hebben, dat ze het jonge kind motiveren om nieuwe interacties met de omgeving aan te gaan. Daardoor ervaart het kind dat er regels en afspraken zijn waaraan het zich dient te houden. Dit roept zowel bij ouders als het kind emoties op. Alleen binnen een voorspelbare en liefdevolle opvoedingssituatie, waarbij door ouders op een juiste manier over deze emoties gecommuniceerd wordt, leert het kind zich afspraken en normen eigen te maken en op een aangepaste manier met zijn emoties om te gaan. Emotieregulatie als aspect van zelfregulatie stelt het kind in staat om zich aan te passen aan de cultuur en op een voorspelbare manier interacties met anderen aan te gaan. Zelfregulatie vormt ook de kern van de morele ontwikkeling.  

Drs. Jan Gielen

Jan Gielen studeerde cum laude af in de klinische en ontwikkelingspsychologie. Hij is 35 jaar werkzaam geweest in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en was als behandelaar verbonden aan Lunetzorg in Zuid-Oost Noord-Brabant alsmede aan Opsy, behandelcentrum voor mensen met een lichte verstandelijke beperking binnen de GGZ Eindhoven. Het ontwikkelingsdynamische model heeft hij steeds als een zeer vruchtbare benaderingswijze van psychische- en gedragsproblematiek ervaren. Hij heeft zorgondersteuners en therapeuten gestimuleerd om de sociaal-emotionele behoeften van de cliënt als uitgangspunt te nemen voor de dagelijkse zorg en behandeling. De laatste jaren is hij als promovendus verbonden aan het Departement Ontwikkelingspsychologie van de Universiteit van Tilburg. In zijn promotieonderzoek legt hij zich toe op de validering van een theoretisch model van de sociaal-emotionele ontwikkeling en de constructie van een observatieschaal waarmee de sociaal-emotionele competenties van een persoon in kaart kunnen worden gebracht.

Zelfregulatie in sensorisch perspectief

Op jonge leeftijd (0-3 jaar) is regulatie van gedrag als gevolg van emotionele en sensorische informatie moeilijk van elkaar te onderscheiden. Kinderen op deze leeftijd kunnen moeite hebben om zowel sterkere emoties als sterkere prikkels te reguleren of om op momenten van stress toch het gedrag af te stemmen op de eisen van de omgeving. In deze presentatie wordt een poging gedaan om in zowel diagnostiek als begeleiding de sensorische kant te belichten. Recente inzichten op neurowetenschappelijk, neuropsychologisch en therapeutisch gebied worden gecombineerd om co-regulatie van kind en ouder te kunnen begrijpen, bekijken en beïnvloeden.  

Drs. Andre Rietman

André Rietman is GZ-psycholoog, kinder- en jeugdneuropsycholoog en onderzoeker in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. Voor zijn klinische werk is hij verbonden aan de polikliniek van de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie/psychologie. Zijn interessegebieden zijn zintuiglijke informatieverwerking, erfelijke aandoeningen, neuropsychologie en de selectie van cognitieve en gedrags-uitkomstmaten in trials en follow-up. Hij heeft gewerkt aan verschillende publicaties op wetenschappelijk, populair wetenschappelijk en praktisch gebied. Hij is vertaler en bewerker van de Sensory Profiles in Nederland, schreef het boek ‘Werken met aandacht’ (over kinderen met werkhoudingsproblemen), diverse internationale artikelen, richtlijnen en patiëntenvoorlichting over neurofibromatose, tubereuze sclerose complex, Angelman-syndroom, fragiele X-syndroom en aangeboren aandoeningen. Hij spreekt geregeld op symposia en congressen en voor cursusinstituten (bv. Rino, Anders kijken naar kinderen, ITON) en universiteiten (bv. Leiden, Rotterdam).

De strijd tussen evolutionair oude en nieuwe krachten in de hersenen en het belang voor zelfregulatie

In deze interactieve lezing zal Margriet Sitskoorn ingaan op de krachten in onze hersenen die het gedrag van kinderen (en volwassenen) sturen. Ze zal uitleggen dat onze hersenen plastisch zijn en voortdurend veranderen door wat we voelen, doen en meemaken. We leren hoe oude evolutionaire krachten en netwerken in onze hersenen aanzetten tot korte termijn gedrag en hoe evolutionair nieuwere delen en de ontwikkeling daarvan deze oudere netwerken en het gedrag dat ze veroorzaken, kunnen reguleren. Het zal duidelijk worden dat deze zelfregulatie niet persé een vanzelfsprekend proces is, maar hulp behoeft en dat door de plasticiteit van de hersenen deze processen te ontwikkelen zijn. De lezing zal u verrassende inzichten in de ontwikkeling van zelfregulatie en aanverwante concepten verschaffen en u inspireren tot gebruik van die inzichten in de praktijk.  

Prof. dr. Margriet Sitskoorn

Margriet Sitskoorn studeerde in jaren ’80 psychologie in Tilburg met als specialisatie neuropsychologie. Zij promoveerde aan de Universiteit van Nijmegen binnen de ontwikkelingspsychologie. Ze volgde een vervolgopleiding in de klinische neuropsychologie aan het Henry Ford Hospital in Detroit, Verenigde Staten. Zij is BIG geregistreerd klinisch neuropsycholoog. Margriet Sitskoorn is hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Universiteit van Tilburg. Haar onderzoek richt zich op de relatie tussen hersenen en gedrag en spitst zich toe op hoe gedrag en omgeving invloed op de hersenen uitoefenen en hoe men op deze manier de emoties, vaardigheden en het gedrag van gezonde mensen en patiënten kan beïnvloeden. Zo wordt er binnen haar team onderzoek gedaan naar hoe je de cognitieve vaardigheden van patiënten met een hersenaandoening kunt voorspellen en verbeteren. Maar ook hoe je de prestaties van (top)sporters en (top)managers kunt optimaliseren. Zij is een veelgevraagd spreekster en adviseur en een graag geziene gast bij tv- programma’s.

Ontwikkeling van zelfregulatie en adaptatie bij mensen met een verstandelijke beperking

Hieronder lees je de samenvatting van de lezing die Anton Došen gaf op 13 december 2018 tijdens het symposium "(Zelf)regulatie en verstandelijke beperking" Ontwikkeling van de zelfregulatie is een aspect van de psychosociale ontwikkeling van de mens. Onder psychosociale ontwikkeling wordt de persoonlijkheidsontwikkeling met structuren zoals zelf en ego verstaan. Psychosociale ontwikkeling ontstaat op grond van activiteit van aangeboren biologisch materiaal (hersenen) en door stimulatie vanuit de omgeving. Signalen van de ontwikkeling van het zelf zijn zeer vroeg na de geboorte herkenbaar. In de meeste gevallen reageert de omgeving adequaat op deze signalen door vervulling van de basale behoeften van de baby en hierdoor wordt zijn/haar gevoel van bestaan (van zijn/haar zelf) versterkt. Regulatie van fysiologische functies, sensorische integratie en behoefte aan sociaal contact kunnen uitsluitend plaats vinden met hulp van belangrijke anderen (extrinsieke regulatie). In iedere ontwikkelingsfase ontstaat er een specifiek interactiepatroon tussen het kind en de omgeving leidend tot groeiende regulatie en controle van het kind over zijn eigen arousal, emoties en over zijn eigen gedrag (interne regulatie). Bij kinderen met een verstandelijke beperking ontstaan er vaak al bij de start problemen met de zelfontwikkeling. Door de biologische afwijkingen van de hersenen wordt de interactie met de omgeving bemoeilijkt met als gevolg het laat ontstaan van het gevoel van zelf (core self), problemen met de zelf-ander differentiatie, problemen met de controle van arousal en emoties en problemen met de adaptatie van het kind aan de omgevingsomstandigheden. Kinderen met een verstandelijke beperking blijven langer afhankelijk van externe regulatie, wat de oorzaak kan worden voor gedragsproblemen en voor het ontstaan van psychopathologie. Voor een goed begrip van psychische en gedragsproblemen van deze kinderen is het nodig inzicht te hebben in de kwaliteit van hun zelfregulatie en in de mogelijkheden tot adaptatie. Hiervoor is kennis nodig van de emotionele en persoonlijkheidsontwikkeling en van de basale emotionele behoeften van het kind en ook van zijn/haar interactie met en aanpassing aan de omgeving en van de aanpassing van de omgeving aan de basale behoeften van het kind. Vanuit dit inzicht kan adequate hulpverlening aangeboden worden.  

Em. Prof. Dr. Anton Došen

Professor dr. Anton Došen was kinderpsychiater en psychiater en als zodanig verbonden geweest aan het Observatiecentrum de Hondsberg in Oisterwijk. Later was hij directeur behandeling van Nieuw Spraeland, centrum voor behandeling van psychische en gedragsstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking, te Oostrum (thans STEVIG, onderdeel van Dichterbij). Tegelijkertijd was hij verbonden aan de Radboud Universiteit Nijmegen als bijzonder hoogleraar met als leeropdracht “Psychiatrische aspecten van verstandelijke beperking”. Door zijn educatieve activiteiten en publicaties nam hij meer dan dertig jaar landelijk en internationaal een vooraanstaande plaats in op het gebied van diagnostiek en behandeling van psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Hij ontwikkelde de SEO (Schaal voor Emotionele Ontwikkeling), het Ontwikkelingsdynamisch model en het model van integratieve diagnostiek en behandeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze modellen worden gebruikt door deskundigen uit verschillende landen. Na zijn emeritaat zette hij zich nog volop in voor de ontwikkeling van de zorg van de geestelijke gezondheid van deze mensen. Op 3 januari 2023 is Anton Došen overleden. FORTIOR heeft enkele jaren intensief met Anton samengewerkt. Met ontzag hebben we altijd geluisterd naar Antons grote kennis en kunde die hij liet zien tijdens studiedagen, congressen en masterclasses. We denken met liefde en dankbaarheid aan hem terug.

Zelfregulatie en LVB bij forensische patiënten

De ontwikkeling van assessment-instrumenten en evidence-based behandelprogramma’s voor jeugdige en volwassen forensische patiënten met een (Lichte) Verstandelijke Beperking (LVB) en gedragsproblemen, verloopt aanzienlijk trager in vergelijking met behandelmodaliteiten voor niet-forensische LVB-patiënten. Daarnaast stellen we vast dat de twee leidende theoretische modellen in de forensische psychiatrie, het Risk Need Responsivity Model (RNR) en het Good Lives Model (GLM) – twee modellen die principes voorschrijven die bij de behandeling van forensische patiënten in acht moeten worden genomen – onvoldoende zijn afgestemd op de mogelijkheden van forensische patiënten met een verstandelijke beperking. Vooral het  RNR-model onderlijnt dat een behandeling zich moet richten op cognitieve gedragsmatige strategieën, om de kans op recidive te verkleinen. Het is echter maar de vraag of een uitsluitend cognitieve aanpak de gewenste effecten zal opleveren bij forensische LVB-patiënten. De laatste jaren heeft er gelukkig een inhaalbeweging plaatsgevonden en zijn onderzoekers en behandelaren meer aandacht gaan besteden aan deze kwetsbare doelgroep. Ook groeit het vertrouwen dat zelfregulatie bij forensische LVB-patiënten mogelijk is, mits het juiste aanbod en de juiste randvoorwaarden. In deze lezing wordt ingegaan op assessment, behandeling en re-integratie van mensen met een LVB en in de meeste gevallen een bijkomende stoornis. Shared decision making en personalized medicine staan centraal in de aanpak.  

Prof. dr. Stefan Bogaerts

Stefan Bogaerts is hoogleraar forensische psychologie en verbonden aan het departement ontwikkelingspsychologie van Tilburg University. Zijn onderzoek is gericht op (risk)assessment, emotieregulatie, individuele verschillen en behandeleffectiviteit bij klinische en forensische groepen. Hij is betrokken bij het onderzoek naar de effectiviteit van Virtual Reality in de behandeling van agressie en neurofeedback in de behandeling van impulsiviteit en verslaving bij forensische patiënten. Hij heeft een langdurige opleiding in de psychodynamische psychotherapie genoten en is verantwoordelijk voor het onderzoek en behandelinnovatie bij Fivoor (Fivoor biedt forensische en intensieve psychiatrische zorg en is ontstaan uit een fusie van De Kijvelanden, Aventurijn en Palier). Hij is ook behandelaar en supervisor bij Fivoor.      

Co-regulatie en het bevorderen van zelfregulatie bij mensen met een Ernstige Meervoudige Beperking

Voor het reguleren van stress en ongemak is een baby afhankelijk van zijn/haar ouders/verzorgers. Doordat een ouder helpt voorkomen dat de stress te hoog oploopt, dus doordat de ouder helpt om stress te reguleren, ontwikkelt het kind de vaardigheden voor zelfregulatie. Een sensitieve ouder/verzorger zal de emoties van het kind spiegelen, door te handelen en daarbij vooral ook door emoties te verwoorden. Hierdoor helpt de ouder om de emoties in goede banen te leiden en worden emoties gereguleerd. Door co-regulatie leert het kind vervolgens zelfregulatie. Echter, wanneer er kind-factoren zijn waardoor de ouder/verzorger zich er niet van bewust is dat co-regulatie nodig is, weet de ouder niet dat hij/zij op dat moment stress moet reguleren. Met andere woorden, wanneer een kind een ernstige verstandelijke beperking (EMB) heeft, en het ‘lezen’ van de signalen van stress voor de ouder/verzorger heel moeilijk is, staat co-regulatie onder druk. En wanneer een kind met een visuele beperking zich bijvoorbeeld van de ouder afwendt, “weg kijkt”, maar in feite zijn “oor” naar de ouder toe draait om goed te kunnen luisteren, kan zo’n signaal geïnterpreteerd worden als “mijn kind wil niet dat ik hem troost”. Doordat de ouder het kind op die momenten dan geen troost biedt, zal het kind niet of moeizamer tot zelfregulatie komen. Om signalen van stress beter te signaleren en adequaat te helpen reguleren hebben we de afgelopen jaren diverse producten ontwikkeld: bijvoorbeeld het boekje “Vertrouwensrelatie voor Ontwikkeling”, de EMB HiSense app, de “Aansluiten en Stimuleren” checklist en de “slimme sok”. Tijdens deze presentatie zal het belang van co-regulatie bij personen met een EMB worden besproken en zullen de hulpmiddelen voor co-regulatie bij deze doelgroep worden toegelicht.  

Dr. Paula Sterkenburg

Paula Sterkenburg is gz-psycholoog/onderzoeker bij Bartiméus en universitair docent/onderzoeker bij de Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit Gedrags- en Bewegingswetenschappen, afdeling Ontwikkelingspedagogiek. Als zodanig is zij tevens coördinator van de Academische Werkplaats ‘Sociale relaties en gehechtheid’ van Bartiméus – Vrije Universiteit Amsterdam. Ze promoveerde in 2008 op het onderzoek: ‘Intervening in Stress, Attachment and Challenging Behaviour: Effects in Children with Multiple Disabilities’. De VGN kende haar de 1e VGN Gehandicaptenzorgprijs (2007) toe voor de manier waarop zij een brug heeft weten te slaan tussen onderzoek en praktijk. In 2012 werd aan haar de Han Nakkenprijs van de Rijksuniversiteit Groningen toegekend voor de meest opmerkelijke praktijkprestatie in dat jaar: het werkboekje ‘Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling’. In 2013 had zij het winnende voorstel in de prijsvraag van het Fonds NutsOhra & Vilans, met een APP met betrekking tot het thema: “Vergroten van eigen invloed en regie voor en door mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB)”. Daarna hebben andere producten op shortlists gestaan voor verschillende prijzen. Ze is (mede)auteur van boeken en wetenschappelijke publicaties en onderzoeker op het gebied van sociale relaties en ICT voor mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking.